“Fëmijët me kromozomin special”, nga 3 mijë me sindromë Down vetëm 700 trajtohen
Asnjë marshim, asnjë aktivitet publik sensibilizues dhe asnjë angazhim për të përmirësuar jetën e personave apo familjeve me sindromën down.
Një seancë dëgjimore në komisionin parlamentar të shendetësisë ishte e vetmja mënyrë për të dëgjuar shqetësimet e kësaj kategorie; që këtë vit më shumë se kurdo herë tjetër e vënë theksin tek varfëria dhe arsimi.
Në Shqipëri 700 fëmijë dhe adoleshentë janë të identifikuar me këtë mutacion gjenetik, ata posedojnë kromozomin 21. Por, shifra reale mendohet të jetë rreth 3 000 persona, dhe kjo do të thotë se pjesa më e madhe e tyre nuk marrin shërbimet shëndetësore.
Shyqyrie Hoxha është nënë e 3 fëmijëve; të tre djem. Ka 14 vjet që jep dashurinë e pakushtëzuar dhe dedikimin maksimal djalit të saj më të vogël që ka sindromion down.
Prind: Janë shumë të dashur dhe kanë aftësi të dojnë njerëzit, por 14 vite janë shumë për ne, sepse është luftë me shtetin, luftë me mësuesit, luftë me shëndetësinë.
I jep kurajë çdo nëne që të gjejnë forca dhe të përballen me atë që i rezervoj fati. teksa abortin për këtë arsye e quan vrasje në embrion.
Prind: Këtë gjë nuk do ta bëja në botë sepse Zoti e ka dërguar për shërbim dhe do t’i bëj shërbim deri në pikën e fundit. Unë jam e besimit dhe nuk lejohet. Allahu e ka çuar t’i bësh shërbim këtij fëmije.
Pjesa më e madhe e familjeve që kanë fëmijë me sindorimin doën jetojnë mes varfërisë dhe pamundësie ekonomike për t’i trajtuar fëmijët. Pagesa që i atribuohet sot nga shteti është 10 mijë lekë. por trajtimi në qëndra të specializuara kushton minimalja 32 mijë lekë në muaj.
Emanuela Zaimi, Fondacioni Down Sindrom Albania: 10 mijë lekë si atij që ka qëlluar i kamur, si atij që i duhet të përdorë ato para për të ngrënë, si atij që shërbimet publike i ka tre orë larg, sepse shërbimet nuk i ka fare aty ku banon.
Zyrtarë të Ministrisë së shëndetësisë garantuan një fond të posaçëm social, por munguan detajet për shumë dhe kohën e alookimit të tij.
Merita Xhafaj, drejtorja e politikave në Ministrinë e Shëndetësisë: Një fond social do të ngrihet në të gjitha njësitë e qeverisjes vendore.
Oriola Pampuri, psikologe dhe sot deputete e parlamentit të Shqipërisë ka 10 vjet që punon me tematikat e problemit të shëndetit mendor. Shqetësimi i saj është mungesa e një regjistri kombëtar për të identifikuar raste të tilla.
Pampuri: Ne nuk kemi end enjë regjistër kombëtar për sindromën dawn. Kujdestaria është një nga çështjet e rëndësishme, stigma dhe diskriminimi, puna në komunitet dhe trajnimi i stafit të mësuesve që punojnë me ta.
Në shkollat e vendit 4 herë në javë angazhohen rreth 600 mwsues mbështetës. Por edhe kur ekziston kjo mundësi, me nxënësit me nevoja të veçanta punohet në pak orë.
Kladio Pulaho, koalicioni për arsimin e fëmijëve: Shkojnë deri 4 orë në javë. Si mund të marrë një arsim cilësor një fëmijë me aftësi ndryshe që asistohet vetëm katër orë në javë.
Por dhe vetë kushtet që ofrojnë institucionet e arsimit shpesh bëjnë të pamundur që fëmijët me aftësi të veçanta të kenë akses në to.
Ministria e Arsimit buxheton pagat për 600 mësues mbështetës për këtë kategori por një ndër shqetësimet e ngritura nga prindërit dhe grupet e tjera të interesit është se ata janë të patrajnuar dhe të pakualifikuar.