Babai im vuante nga demenca, unë u bëra kujdestarja e tij. Ja çfarë do të doja të kisha ditur!
Nga Cynthia Dearborn- The Guardian
Në vitin 2007, papritmas u futa në rolin e kujdestares së babait tim, atëherë 75-vjeç, i cili vuante nga demenca vaskulare. Kujtesa e tij afatshkurtër ishte e dëmtuar rëndë, siç ishin dëmtuar aftësitë e tij të gjykimit dhe të arsyetimit. Në fillim, unë dija shumë pak për demencën dhe pothuajse asgjë për kujdesin. Kalova shumë sfida njëra pas tjetrës. Me përvojë, u bëra më kompetente dhe e sigurt.
Ndërsa situata e secilit është e ndryshme dhe çdo individ unik, unë po ju sjell gjashtë njohuri që më ndihmuan t’i vija në ndihmë babait tim.
Mbani në mend se shumë njerëzve u mungon një kuptim praktik i demencës!
Njerka ime kurrë nuk mund ta kuptonte, apo pranonte, se kishte gjëra që burri i saj nuk mund t’i bënte më. Ajo zhgënjehej dhe zemërohej me të se harronte shumë gjëra dhe se i vendoste sendet në vendin e gabuar. Kur ajo u sëmur rëndë, djali i saj u mërzit që babai im nuk shprehte simpati, edhe pse babait tim i mungonte aftësia njohëse për të kuptuar se gruaja e tij ishte e sëmurë, përcjell dritare.net. Ky keqkuptim çoi në një përçarje të madhe familjare.
Edhe punonjësit e shëndetësisë çuditërisht shumë pak kuptonin nga demenca. Një infermiere geriatrike-psikike më informoi se babai im do të linte spitalin për të shkuar te shtëpia e tij, ku gruaja mund të kujdesej për të, edhe pse ajo nuk jetonte më atje. Infermierja i kishte marrë fjalët e babait tim si fakt të kryer, megjithëse versioni i tij për realitetin ishte i pavërtetë dhe akoma kishte në mendje fragmentet e jetës së shkuar. Për mua, kjo ishte një pikë kthese. Kuptova se duhej të bëhesha jo vetëm kujdestarja e babait tim, por mbrojtësja e tij.
Vendosini vetes qëllime të arritshme!
Babai im nuk ishte i vetëdijshëm se kishte demencë dhe refuzoi me vendosmëri përpjekjet e mia për ta ndihmuar. Punësova një menaxher të kujdesit për të moshuarit për të më ndihmuar të gjeja një mënyrë për t’u kujdesur për tim et. Kur i thashë se doja ta mbaja të sigurt, më tha se ishte e pamundur. Mund të përpiqesha ta mbaja sa më sigurt të ishte e mundur. Ky ndryshim i vogël gramatikor më ndihmoi jashtëzakonisht. E kthehu detyrën time nga të pamundur në të realizueshme. U pajtova me faktin se nuk mund të bëja mrekulli, por mund të përpiqesha t’i bëja kushtet e jetës së përditshme të babait tim më pak të rrezikshme, më pak të frikshme, më të rehatshme, më të këndshme.
Komunikoni me mirësi!
Babai im trembej nëse i flisja nga pas. Më mirë është t’i dalësh përballë edhe t’i flasësh, fillimisht për të tërhequr vëmendjen e tij. Pa fjalime të gjata, pa pyetje të ndërlikuara. Më duhej të flisja me fjalë të vogla dhe të thjeshta dhe t’i jepja kohë të përgjigjej. Ai u bë shumë i ndjeshëm ndaj tonit tim. Nëse tingëlloja e ashpër, e padurueshme ose kritike, ai shqetësohej në çast. Të folurit me të me qetësi e ndihmoi të qëndronte i qetë. U përpoqa t’i jepja sa më shumë zgjedhje në çështjet e përditshme, të brendshme, por shpesh këto mundësi zgjedhjeje dukej sikur e mbytnin. Kështu që unë i flisja thjesht: ullinj të zinj apo jeshil? Nëse ai hezitonte ose fillonte të shqetësohej, unë zgjidhja për të një opsion që ai e konsumonte apo përdorte më shpesh.
Shpërqendrimi mund të jetë i dobishëm!
Babai im ishte i prirur ndaj ndryshimeve të papritura të humorit? Në një moment ndihej i lehtësuar, pastaj mërzitej. Ai prirej të binte në mendime të thella dhe shpesh ngecte në një brazdë mendore për një nga shqetësimet e tij të zakonshme (si për shembull nëse ishin paguar taksat). Kuptova se ndonjëherë mund ta shpërqendroja dhe ta riorientoja duke bërë diçka zbavitëse dhe argëtuese për t’i tërhequr vëmendjen. “Çfarë është kjo?”, e pyesja, duke treguar një objekt aty pranë. Ose “Po një poezi?”, sepse recitimi i poezisë ishte gëzimi i tij.
Ju mund të ndiheni i turpëruar ose të gjykoheni për zgjedhjet që keni bërë për t’u kujdesur për dikë!
Një shofer taksie, me të cilin fola për përpjekjet e mia për t’u kujdesur për babanë, m’u kthye menjëherë, duke thënë: “Për të moshuarit duhet të kujdeset familja!” I shpjegova se babai im nuk kishte njeri që ta ndihmonte përveç meje dhe unë jetoja jashtë shtetit. Shoferi më qortoi për keqtrajtimin e babait tim. Kuptova se të huajt do të më gjykonin pa u përpjekur të kuptojnë situatën time familjare. Por më e dhimbshme për mua ishte, kur im atë më tha se unë isha problemi i tij i vetëm.
Njerëzit nga të gjitha sferat e jetës kanë nevojë për kujdes cilësor ndaj demencës dhe kujdestarët kanë nevojë për mbështetje!
Ndërsa kërkoja mënyra për t’u kujdesur për babën tim që vuante nga demenca, kam vizatuar një duzinë objektesh të ndryshme të kujdesit për shëndetin. Variacionet ishin të habitshme dhe zemërthyese. Sa hapësirë banimi kishin banorët, sa privatësi, çfarë aktivitetesh ishin në dispozicion, si flitej me ta, si trajtoheshin. Disa objekte të financuara ofruan kujdes të shkëlqyeshëm, ndërsa disa objekte të financuara jo mirë, nuk ofronin kujdes të mirë. Pra shumë shpesh paratë blejnë dhe rehatinë. Dinjiteti ishte në ofertë, për një faturë. Kam parë njerëz të dorës së parë që jetonin (dhe punonin) në kushte të turpshme. Të gjithë njerëzit që jetojnë me demencë meritojnë kujdes cilësor. Dhe ata që kujdesen për dikë me demencë, aktualisht rreth 1.5 milionë njerëz në Australi, kanë nevojë për mbështetje të vazhdueshme, duke përfshirë edhe nevojën për pushim
