Më kanë mbetur dhe dy muaj jetë, por nuk do ta dënoj vogëlushin tim duke u pikëlluar!

Nga Nick Hungerford

Sot, në javën e ditëlindjes sime të 43-të, e di që më kanë mbetur maksimumi dy-tre muaj jetë. Unë jam duke vdekur nga kanceri i kockave. Por në një mënyrë të çuditshme, e di se jeta ime po merr fund, por kjo më bën të “privilegjuar”. Më ka dhënë mundësinë të jetoj realisht dhe të shfrytëzoj sa më shumë çdo moment.

Nuk është dhimbja apo frika e vdekjes ajo që më shqetëson më shumë, por largimi nga gruaja ime dhe vajza ime e vogël. Elizabeta është vetëm dy vjeç e gjysmë dhe do të duhet të rritet pa mua. Ajo është tashmë një vajzë e vërtetë e babit, ne ndajmë përqafime, ajo më mungon kur jam në spital dhe më përshëndet me stetoskopin e saj lodër, duke thënë se sa i guximshëm jam. Mendimi për të humbur ditën e parë të shkollës së saj dhe mendimi për të mos mbajtur një fjalim në dasmë, më varros me emocion.

Unë tashmë isha diagnostikuar me kancer që në kohën kur lindi Elizabeth, por kurrë nuk e imagjinoja se koha jonë së bashku do të ishte kaq e shkurtër.

Unë jam nga West Country dhe tani me bazë në Uashington DC, por diagnoza ime doli e qartë katër vjet e gjysmë më parë, kur jetoja në Singapor ku gruaja ime Nancy, 38 vjeçare drejtonte një emision lajmesh në CNBC .

Pas një karriere të suksesshme si sipërmarrëse, duke themeluar Nutmeg, një kompani private për menaxhimin e investimeve të klientëve, ishte e lehtë të lëvizje me të. Për dy vjet patëm një jetë të mrekullueshme, duke udhëtuar së bashku nëpër Azi.

Në dhjetor 2019, fillova të ndjeja dhimbje në kofshën e djathtë. Mendova se kisha tërhequr një muskul.

Provova masazhe sportive dhe kremra por nuk funksionuan. Përfundimisht shkova në spital ku mjekët identifikuan diçka brenda këmbës sime dhe më operuan për të hequr një masë me pamje të keqe nga kofsha ime. U shpall i suksesshëm sepse nuk ishte keqdashës, për lehtësimin tim dhe më dërguan në shtëpi.

Katër javë më vonë, pata një dhimbje kaq të tmerrshme, të pamëshirshme, saqë përfundova në dhomën e urgjencës. E gjora Nensi më dëgjoi duke bërtitur. Një skanim zbuloi një tumor 13 centimetra në femurin tim dhe një diagnozë të sarkomës Ewing, një kancer shumë i rrallë i kockave, që zakonisht prek fëmijët dhe të rinjtë. Isha në shok. Nuk ka histori të kancerit të kockave në familjen time. Nuk mendoja për vdekjen, por për atë që mund të përfshinte trajtimi im dhe si do ta përballoja. Trajtimi përfshinte 10 muaj kimioterapi dhe radioterapi, gjatë bllokimeve të rrepta Covid. Kjo u pasua nga një operacion për të hequr femurin tim, i cili u zëvendësua me titan, dhe një seancë tjetër kimioterapie.

Të shikoja veten në pasqyrë ishte e vështirë, isha i dobësuar pasi humba 20 kg. Pavarësisht nga shumë fizioterapi, unë mbështetem në paterica dhe karrige me rrota për të lëvizur. Është e vështirë, por më mirë sesa të mos kesh një këmbë.

Përpara se të fillonte trajtimi, m’u dha një goditje tjetër: kimioterapia do të më shkatërronte fertilitetin. Gjithmonë e kam imagjinuar të kem një familje me Nancy, por e vetmja mënyrë për të pasur një fëmijë ishte përmes IVF. Pas disa përpjekjesh, ishim të kënaqur që mirëpritëm Elizabetën në dhjetor 2020.

Pas një lindjeje të vështirë, ajo u dërgua me urgjencë në kujdesin intensiv. Ajo kishte gëlltitur mekonium, kështu që e mbajtën brenda për 10 ditë derisa të mund të merrte frymë vetë. Gjithçka ishte shumë traumatike, veçanërisht pasi Covid do të thoshte se vetëm njëri prej nesh lejohej ta shihte atë për 20 minuta në ditë. Por ajo ishte një luftëtare.

Isha i vendosur të isha aty për të dhe në atë moment nuk kishte asnjë arsye për të menduar se sarkoma do të kthehej. Kështu që për disa muaj në vitin 2021, pavarësisht izolimit, ne patëm një jetë relativisht normale si prindër krenarë.

Unë isha optimist, ndihesha mjaft mirë dhe këmba ime nuk ishte shumë e dhimbshme. Por me pushime në SHBA në fund të vitit 2021, fillova të ndjeja përsëri dhimbje, këtë herë në gjoks. Një skanim tregoi një hije në mushkëri. Kur, në mesnatë, një mjek hyri në dhomë me rezultatet e mia, e dija se do të ishte një lajm i tmerrshëm. Sarkoma ishte kthyer, së bashku me tre tumore të rinj, dy në mushkëri dhe një në brinjë. Nga hulumtimi im, kuptova se probabiliteti im për të mbijetuar tani ishte vetëm 0.1 për qind.

Ishte shumë e vështirë për t’u marrë. Isha në një vend të huaj, me një fëmijë të vogël dhe ndjeva një trishtim të pamasë për atë që do t’i bëja Nancy dhe Elizabeth. Nensi dhe unë ishim të martuar vetëm për gjashtë vjet, doja të kaloja një jetë të tërë me të. Sa për Elizabetën… doja ta shihja të rritet, të dëshmoja rrotullimet e saj të para të barkut, të takoja të dashurin e saj të parë… Me egoizëm, gjithashtu doja të shihja se kush u bë.

Në taksinë e kthyer nga spitali, i telefonova një shoku në Australi, i vetmi person që do të ishte zgjuar dhe ai më qetësoi. Në shtëpi dhashë lajmin e tmerrshëm. Nency dhe unë dolëm me një plan. Ne do të transferoheshim në SHBA, ku do të kishim akses mjekët më të mirë të sarkomës në botë. Sarkoma rritet jashtëzakonisht shpejt do të më duhej të filloja trajtimin menjëherë.

Që atëherë, unë kam qenë në kimioterapi ose radioterapi pothuajse të vazhdueshme, të cilat më kanë lejuar 18 muaj më shumë jetë. Është njësoj si të luash “goditje nishan” – tumoret thjesht vazhdojnë të shfaqen. Aktualisht kam mbi 30, disa prej të cilave më kanë shkaktuar fraktura, përfshirë edhe rruazat e mia. Unë jam kryesisht në dhimbje të forta dhe agoni.

Ideja për Buzëqeshjen e Elizabeth-it më erdhi në janar 2022, kur mua dhe Nancy-t na u ofrua terapi alternative dhe terapi familjare për të na ndihmuar të përballemi me situatën tonë.

Kur pyeta se çfarë mund të bënin për të ndihmuar Elizabetën, ata thanë se nuk kishte asgjë në dispozicion për fëmijët, pavarësisht nga hulumtimet që tregojnë se fëmijët vuajnë tmerrësisht pasi humbin një prind dhe përballen me shumë rezultate negative. Unë thashë, nuk do ta pranoj këtë. Vajza ime nuk do të dënohet me një jetë me pikëllim, shqetësim apo disavantazhin për shkak të sëmundjes sime.

Ajo është gjithmonë e buzëqeshur, gjë që i gëzon të gjithë dhe unë jam i vendosur që buzëqeshja nuk do të ndalet edhe pasi të kem ikur. Nëse shoh një problem, dua të bëj diçka për të. Miliona fëmijë në botë janë të prekur nga vdekja e prindërve nëpërmjet sëmundjes terminale. Më duhej të bëja diçka që do t’i parandalonte këta fëmijë të pambrojtur të vuanin më shumë sesa duhej.

Buzëqeshja e Elizabeth do të sigurojë burime praktike për fëmijët, fillimisht në MB dhe SHBA, të cilët humbasin një prind. Qëllimi ynë është që pikëllimi i fëmijëve të mos bëhet vuajtje, në mënyrë që ata të arrijnë potencialin e tyre të plotë. Vuajtja rrit rrezikun e depresionit dhe kontribuon në vështirësi në shkollë dhe punë, si dhe probleme në krijimin e marrëdhënieve.

Elizabeta është shumë e vogël për të pasur kujtime aktive dhe të brendshme për mua, por unë kam bërë gjithçka që mundem për të treguar se sa shumë e dua. Unë kam shkruar letra dhe mesazhe që do t’i jepen asaj në të ardhmen dhe kam përdorur një faqe interneti të AI për të videografuar veten duke iu përgjigjur qindra pyetjeve personale, në mënyrë që një ditë ajo të jetë në gjendje të identifikohet dhe të “flasë” me mua për të mësuar kush isha. Ajo do të ketë fotografi, histori dhe qasje në rrjetin tim të miqve, kështu që ajo do të jetë në gjendje të krijojë një pamje të plotë për mua. Me buzëqeshjen e Elizabeth, fëmijë të tjerë të panumërt do të kenë të njëjtën mundësi për të formuar njohuritë e tyre për të dashurin e tyre.

Fëmijët kanë nevojë për ndershmëri. Njerëzit nuk duan të flasin keq për të vdekurit, kështu që shumë fëmijë rriten duke menduar se prindi i tyre i ndjerë ishte një superhero. E cila nuk është kurrë e vërtetë dhe gjithashtu është e padobishme. Shpresoj që Elizabeta do të dëgjojë gjithçka për gjërat pa kuptim që bëra dhe ato do ta bëjnë atë të qeshë dhe të buzëqeshë.