“Fëmijët me kromozomin special”, nga 3 mijë me sindromë Down vetëm 700 trajtohen

Asnjë marshim, asnjë aktivitet publik sensibilizues dhe asnjë angazhim për të përmirësuar jetën e personave apo familjeve me sindromën down.

Një seancë dëgjimore në komisionin parlamentar të shendetësisë ishte e vetmja mënyrë për të dëgjuar shqetësimet e kësaj kategorie; që këtë vit më shumë se kurdo herë tjetër e vënë theksin tek varfëria dhe arsimi.

Në Shqipëri 700 fëmijë dhe adoleshentë janë të identifikuar me këtë mutacion gjenetik, ata posedojnë kromozomin 21. Por, shifra reale mendohet të jetë rreth 3 000 persona, dhe kjo do të thotë se pjesa më e madhe e tyre nuk marrin shërbimet shëndetësore.

Shyqyrie Hoxha është nënë e 3 fëmijëve; të tre djem. Ka 14 vjet që jep dashurinë e pakushtëzuar dhe dedikimin maksimal djalit të saj më të vogël që ka sindromion down.

PrindJanë shumë të dashur dhe kanë aftësi të dojnë njerëzit, por 14 vite janë shumë për ne, sepse është luftë me shtetin, luftë me mësuesit, luftë me shëndetësinë.

I jep kurajë çdo nëne që të gjejnë forca dhe të përballen me atë që i rezervoj fati. teksa abortin për këtë arsye e quan vrasje në embrion.

PrindKëtë gjë nuk do ta bëja në botë sepse Zoti e ka dërguar për shërbim dhe do t’i bëj shërbim deri në pikën e fundit. Unë jam e besimit dhe nuk lejohet. Allahu e ka çuar t’i bësh shërbim këtij fëmije.

Pjesa më e madhe e familjeve që kanë fëmijë me sindorimin doën jetojnë mes varfërisë dhe pamundësie ekonomike për t’i trajtuar fëmijët. Pagesa që i atribuohet sot nga shteti është 10 mijë lekë. por trajtimi në qëndra të specializuara kushton minimalja 32 mijë lekë në muaj.

Emanuela Zaimi, Fondacioni Down Sindrom Albania: 10 mijë lekë si atij që ka qëlluar i kamur, si atij që i duhet të përdorë ato para për të ngrënë, si atij që shërbimet publike i ka tre orë larg, sepse shërbimet nuk i ka fare aty ku banon. 

Zyrtarë të Ministrisë së shëndetësisë garantuan një fond të posaçëm social, por munguan detajet për shumë dhe kohën e alookimit të tij.

Merita Xhafaj, drejtorja e politikave në Ministrinë e Shëndetësisë: Një fond social do të ngrihet në të gjitha njësitë e qeverisjes vendore. 

Oriola Pampuri, psikologe dhe sot deputete e parlamentit të Shqipërisë ka 10 vjet që punon me tematikat e problemit të shëndetit mendor. Shqetësimi i saj është mungesa e një regjistri kombëtar për të identifikuar raste të tilla.

PampuriNe nuk kemi end enjë regjistër kombëtar për sindromën dawn. Kujdestaria është një nga çështjet e rëndësishme, stigma dhe diskriminimi, puna në komunitet dhe trajnimi i stafit të mësuesve që punojnë me ta. 

Në shkollat e vendit 4 herë në javë angazhohen rreth 600 mwsues mbështetës. Por edhe kur ekziston kjo mundësi, me nxënësit me nevoja të veçanta punohet në pak orë.

Kladio Pulaho, koalicioni për arsimin e fëmijëve: Shkojnë deri 4 orë në javë. Si mund të marrë një arsim cilësor një fëmijë me aftësi ndryshe që asistohet vetëm katër orë në javë.

Por dhe vetë kushtet që ofrojnë institucionet e arsimit shpesh bëjnë të pamundur që fëmijët me aftësi të veçanta të kenë akses në to.

Ministria e Arsimit buxheton pagat për 600 mësues mbështetës për këtë kategori por një ndër shqetësimet e ngritura nga prindërit dhe grupet e tjera të interesit është se ata janë të patrajnuar dhe të pakualifikuar.

Share With:
Translate »
747 Views